Régime pour phenylcetonurie

Placez ici toutes vos recettes pour toute les allergies, oeufs, fraises, tomates, poissons et crustacés, etc...
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Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 12 oct. 2010 [16:10]

cc
Je voulais juste dire que jsuis moi meme pcu, j'ai 28 ans et je voudrais rassuré toute les mamans de pcu inkiete car pour moi ma maladie ne m a jamais empecher de vivre, certes le regime de l enfance est difficile et reprendre le regime pour avoir un enfant sera tres dur mais pour le reste je suis comme toute personne normale ! Mon ptit frere a lui aussi la pcu, il a été au regime jusqu à 5 ans et aujourd hui n'a plus aucun souci a se faire ! Alors arretez d inquièter ces jeunes mères, la pcu n empêche pas de vivre normalement si le régime de l enfance est bien suivi !

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Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 21 avr. 2011 [14:18]

bonjour. je suis educatrice ds un centre pour personnes handicapées mentales profondes et ns avons une résidante qui est ici justement à cause de cette maladie.. en effet, lorsqu'elle est née, on ne faisait pas systématiquement le test au bébé, et comme celle-ci n'a pas eu de régime, les lésions ont été terrible pour son cerveau. je confirme qu'on ne peut guérir de cette maladie... le régime est très très important!
par contre je voulais juste dire à vous tous qui devez vivre avec cette maladie qu'il y a plein plein de produits qu'on peut commander en pharmacie, nous avons ici au centre pour cette personne, de la farine, des oeufs (en poudre) du lait spécial, des biscuits, ses milk shake etc... et tout concu évidemment pour les personnes souffrant de cette maladie...donc c'est génial, il y a moyen maintenant de faire une alimentation plus variée pour eux :-)
si vous voulez plus d'infos pour ou les commander etc.. je suis là :-)

courage à tous! :-)

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Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 25 janv. 2012 [21:02]

bonsoir je m'appelle hind je vie en Algerie mn petit frere de 18mois a cette maladie et je voudrais avoir les recettes et le regime spécial pour ses malades psq en Algerie elle est trés rare cette maladie et il prend meme pas en charge ses petits là merci de votre aide

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Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 26 mai 2012 [19:18]

Bonsoir a tous
Je suis phénol également et j'ai 21ans et suis en 2ème année de fac de psychologie. Je vis très bien avec mon régime je m'adapte à toute situation et n'est jamais rencontré de contraire! Tout ça pour dire qu'il ne faut pas craindre pour l'avenir des enfants phenyl!

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Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 26 mai 2012 [19:21]

Bonsoir a tous
Je suis phénol également et j'ai 21ans et suis en 2ème année de fac de psychologie. Je vis très bien avec mon régime je m'adapte à toute situation et n'est jamais rencontré de contraire! Tout ça pour dire qu'il ne faut pas craindre pour l'avenir des enfants phenyl!

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Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 28 mars 2013 [10:46]

Bonjour à tous! J'ai une puce de cinq mois qui est phénylcétonurique (mon troisième bébé).Elle est suivi à Reims. actuellement son taux tourne autour de 4,4 /4,5 et je trouve cela élevé. Dites moi si je m'inquiète pour rien?
Sinon j'ai lu que certain(e)s d'entre vous ont arrêté le régime vers 6 ou 8 ans! concrètement qu'est ce qui a changé?
Merci d'avance pour vos réponses et je pense que d'autres suivront

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Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 13 avr. 2017 [15:24]

Invité a écrit :Bonjour à tous! J'ai une puce de cinq mois qui est phénylcétonurique (mon troisième bébé).Elle est suivi à Reims. actuellement son taux tourne autour de 4,4 /4,5 et je trouve cela élevé. Dites moi si je m'inquiète pour rien?
Sinon j'ai lu que certain(e)s d'entre vous ont arrêté le régime vers 6 ou 8 ans! concrètement qu'est ce qui a changé?
Merci d'avance pour vos réponses et je pense que d'autres suivront




Bonjour ma fille de 15mois est elle aussi pcu , votre fille est toujours suivi a reims ? Ma fille est suivi lao aussi a la maison blanche


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