Régime pour phenylcetonurie

Placez ici toutes vos recettes pour toute les allergies, oeufs, fraises, tomates, poissons et crustacés, etc...

Modérateur : Ingrid

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chocopops
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Régime pour phenylcetonurie

Messagepar chocopops » 11 mars 2005 [14:01]

Bonjour ,
Ma fille est atteinte de phenylcetonurie,cad,qu'elle ne peut manger que des fruits et legumes en gros !

C'est un regime hypoproteiné.
On la su grace au test de guthrie fait aux trois jours de vie de tous les bebes.

Elle va avoir 11 mois et se porte bien
Son frere de 2 ans est en bonne santé.
Si vous avez une recette de legume sous la main ....Elle peut manger des pates speciales et du riz aussi.
Donnez moi tous ,je ferais le tri aprés en fonction de ce quelle a le droit de manger.
Merci pour vos reponses

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childrendamned
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Re: Régime pour phenylcetonurie

Messagepar childrendamned » 13 mars 2005 [15:20]

salut

je vais demandé à ma mère car mon frère a eu cette maladie et il est maintenant guéri.
Une petite quesiton (je ne veux pas me montrer trop indiscret). Avez-vous déjà réfléchit comment aborder ce sujet un peu plus tard. En effet, j'ai en tête la question que mes parents avaient posé au médecin qui s'était occupé de mon frère quand il était petit (il a maintenant 33 ans et ça fait presque 13ans qu'il est guéri). Il lui avait demandé si on devait se cacher pour manger les aliments auquel il n'avait pas le droit ou si il fallait qu'il comprenne.

Voilà, j'espère que cette question ne te rendra pas mal à l'aise, en attendant d'avoir des infos par ma mère, je vous souhaite à toi et à ton épouse bon courage et bisous à vos deux petits.

amicalement
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chocopops
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Re: Régime pour phenylcetonurie

Messagepar chocopops » 13 mars 2005 [18:16]

merci bcp !!!
Je ne pense pas que je doive me cacher;
Je lui expliquerais ,on avisera au moment voulu
bonne journée
mylene
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Amidesphenyls
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Re: Régime pour phenylcetonurie

Messagepar Amidesphenyls » 24 mars 2005 [22:36]

childrendamned a écrit :salut
je vais demandé à ma mère car mon frère a eu cette maladie et il est maintenant guéri. Une petite quesiton (je ne veux pas me montrer trop indiscret). Avez-vous déjà réfléchit comment aborder ce sujet un peu plus tard. En effet, j'ai en tête la question que mes parents avaient posé au médecin qui s'était occupé de mon frère quand il était petit (il a maintenant 33 ans et ça fait presque 13ans qu'il est guéri). Il lui avait demandé si on devait se cacher pour manger les aliments auquel il n'avait pas le droit ou si il fallait qu'il comprenne.
Voilà, j'espère que cette question ne te rendra pas mal à l'aise, en attendant d'avoir des infos par ma mère, je vous souhaite à toi et à ton épouse bon courage et bisous à vos deux petits.
amicalement


Bonjour childrendamned,

Je vais t'indiquer l'adresse du meilleur forum surla phénylcétonurie.
http://www.phenylcetonurie.org/forum
Toi, ton frère et ta maman vous devriez vous inscrire à ce forum, vous seriez les bienvenus et les familles avec des petits enfants phenyls apprécieraient beaucoup votre expérience... çà serait vraiment sympa AMIGO!
Ton frangin a remporté une sacré victoire !
Que la vie lui soit douce, souriante et pleine de satisfactions !
Je t'adresse mon amitié la plus sincère.


Amidesphenyls

Invité

Re: Régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 09 nov. 2006 [20:24]

Bonjour,
je suis une jeune femme atteinte de la phénylcétonurie hypoprotéiné. Aujourd'hui j'ai vingt trois ans. Si vous voulez parler de cette maladie je peu vous écouter, je sais que je ne vous connai pas et vous non plus mais je sais que pour les parents se n'est pas facile non plus et encore plus si c'est une fille qui porte cette maladie.moi ma mére a eu beaucoup de reproche comme quoi elle était une mére indigne a cause du régime que j'ai du faire jusqu'a l'age de 8 ans. Aurevoir

Invité

Re: Régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 04 nov. 2009 [18:30]

bonjour moi aussi g un petit garcon de 15 mois qui a une phénylcetonurie

Invité

Re: Régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 04 nov. 2009 [18:31]

j'aimerai bien aussi avoir quellque recette merci

Invité

Re: Régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 16 déc. 2009 [07:40]

bjrs je m'appelle isabelle et ma filieulle est atteinte de cette maladie,je voudrais savoir comment votre frere à été guéri merci de bien vouloir m'expliquer,ce serai gentil.

Invité

Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 10 févr. 2010 [19:43]

Bonjour je suis moi meme phényl, on ne peut pas guerir de cette maladie, j'ai 20 ans et elle est toujours la et elle y sera toujours, y faudrait juste un miracle mais sincerement je n'y crois pas.
Bon courage a tous.
Mathilde :coeur:

Invité

Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 13 mars 2010 [17:01]

Merci Mathilde pour ton message!

je suis phénylcetonurique, j'ai 22 ans, et en effet, à part un miracle, je ne vois pas ce qui peut nous guérir...
il faut cependant se tenir au courant, car la recherche avance, et même si je suis mal placée pour dire ça, ne pas désespérer!
ce n'est pas une maladie mortelle, mais elle reste une maladie sérieuse, pas toujours évidente au quotidien.

quoi qu'il en soit, même si je n'ai pas envie de me considérer comme malade, qu'il est bon de se rencontrer, et d'en parler entre nous!
bonne continuation à tous.
a bientot.
Fanny

Invité

Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 01 mai 2010 [01:06]

Bonjour Mathilde, Fanny, ...

J'ai mes 2 premières petites lucioles, Justine 7ans et Agathe 2 ans qui sont elles aussi phénylcétonuriques. Ma 3ème, Violette 1 an, n'a rien du tout...

Après Justine, combien même j'avais toujours souhaité avoir 3 enfants, j'ai eu une sorte de gros blocage. Je n'arrivais pas à concevoir que je prenais en connaissance de cause, le risque de "redonner" cette fichue maladie à mon autre bébé... et puis et puis notre merveilleux médecin, spécialiste de cette pathologie, nous a fait la promesse que dans 10 ans il y aurait un médicament qui permettrait, à défault de manger viande et poisson, de consommer lait, gateaux, pates, etc...

Vu notre passif avec ce docteur ("récupéré Justine en catastophe a 2 mois car médecin référent ne nous avait pas averti...), je ne peux imaginer qu'il m'aurait menti... et puis il m'a aussi dit que pour elle se serait dur de se dire qu'elle n'aurait pas de soeur ou frère car on ne souhaitait pas qu'ils soient comme elle (et ça c'est très dur à entendre car ce n'est pas comme ça que nous on résonne mais elle si, probablement...).

Et Agathe est arrivée, petite "Phé" aussi, au grand bonheur de Justine! Oui, elle n'était plus tte seule (alors qu'elle assume et vit totalement bien sa "maladie", pour l'instant).

Je voulais juste, si ça ne vous gêne pas trop, vous posez cette question, à vous, toutes les deux les filles, cette question,cette douleur de maman, qui est toujours là dans mon esprit : comment ressentez-vous cette "différence", est-ce que cela vous "pourri" (je suis désolée de parler comme ça mais j'ai tellement peur pour mes puces, la vie n'est déjà pas toujours marrante et je les ai en plus désavantagées dès le départ) ou vous a pourri la vie pendant l'adolescence ?

Excusez-moi encore d'avoir été aussi longue, le soir on est toujours plus enclin à parler...

A bientôt, je l'espère sincèrement.

Anne

Invité

Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 01 mai 2010 [01:14]

...et un petit coucou à Chocopop,

Nous nous étions déjà rencontré via le site des Feux Follets... il y a quelques années (les toutes premières... )... et je n'ai pas été très liante dans le sens où j'avais à ce moment là, et encore un peu maintenant je crois (malheureusement pour Justine et Agathe peut-être), besoin de prendre un peu de la distance avec "la maladie", besoin de faire comme si tout allait bien, dans le meilleur des mondes...

Anne

Invité

Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 14 juin 2010 [21:38]

ma petite soeur est phenyl aussi ellez sur le site de l'association des feux follets, vous trouverez bocoup de reponses a vos questions, quand elle etait bebe on s'en posait beaucoup mais aujourd'hui elle a 8 ans, elle sait parfaitement la maladie qu'elle a et pourquoi elle ne peut pas tout manger. A bientot

Invité

Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 26 juin 2010 [18:39]

salut à tous.

j'ai lu vos quelques messages. Je m'appele Isabelle j'ai 31 ans et je suis phénylcethonurique. J'ai suivie un regime jusqu'à mes 6 ans et un suivi annuel. J'ai une petite fille de 4 ans et pour qu'elle soit en bonne santé j'ai dû reprendre le regime pour prepare la grossesse et durant la grossesse pour maintenir mon taux en dessous de 5 mg de phé. Ce n'est pas une maladie dont on guerri mais on peux vivre avec.

Invité

Re: régime pour phenylcetonurie

Messagepar Invité » 17 juil. 2010 [16:55]

bonjour ,
Je suis maman d'un petit phenylou de 3 ans.
je suis preneuse de toute recette pour pcu.
n'hésitez pas à me contacté,je suis en ce moment à la recherche de tout les produits dit "autorisé" qu'on trouve dans le commerce.

barbara.ceschini@gmail.com
Compiègne Oise


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