La maladie de crohn

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bettybooppou
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La maladie de crohn

Messagepar bettybooppou » 01 oct. 2009 [10:55]

bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum qui est trés intéressant, voilà moi ma maladie c'est déclaré en 2001 j'avait 19 ans à cet époque, difficile à voir que c'étais la maladie de crohn!! j'ai subi plein d'examen pas trés cool ( irm, coloscopie etc.....) le traitement de départ fut pent*sa 2 gr par jour ça allait plutot bien , apres j'ai étais hospitaliser 1 semaine car grosse poussée inflammatoire bref ça étais mieux je suis ressorti bien ( cortisone).là maintenand j'ai 29 ans donc cela fait 7 ans que je gére cette maladie plutot bien malgré que des jour c moin la forme que d'autre.mais voilà il y 15 jour j'ai eut quelques douleur et mon gastro ma refait une coloscopie et fibroscopie, et ma maladie a évolué depuit 7 ans j'ai la malaide sur environ 35 cm sur intestin, mon colon n'est pas toucher mais le gastro ma dit c vraiment rétrécit intestin quil na pas pu passer avec sa caméra et il ma dit quil y a un petit trou sur la gauche de intestin il pense a une fistule bref là je doit passer une irm le 23 octobre pour bien voir les images de mes intestins.apres je vais revoir mon gastro le 30 octobre et il pense le mieux pour moi c'est la chirurgie vu que je suis encore jeune donc plus de force pour me rétablir.il doit envoyer mon dossier au grand médecin des maladie de crohn et on verra ce quil pense enfin je croise les doigts,j'éspére ça ira car j'ai un petit garçon de 21 mois , j'éspére si je me fait opérer l'hospitalisation sera pas trop longue et que je me rétablie assez vite.voilà pas trés marrant tous ça Image

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dillou
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Re: La maladie de crohn

Messagepar dillou » 01 oct. 2009 [11:43]

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choupinette25
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Re: la maladie de crohn

Messagepar choupinette25 » 03 oct. 2009 [22:19]

un petit coucou
j'ai une mc depuis 17 ans bientot ... j'ai ete operée en 99 ... Si il n y a pas d autres solutions, je te "conseille" de le faire ... je n ai pas eu le choix non plus :wink: il yavait fistule abces je ne pouvais plus aller à la selle (...) enfin bref pas le top. On m a oté 30 cm vers l ileon d où des soucis de transit ... mais à part cela je suis à peu pres tranquille depuis 99, je fais mon regime à ma façon pour ne pas m irriter, enormement de fatigue, du temps o reperer /à chercher des toilettes ... mais le gastro me dit que maintenant on ne ferait plus comme cela ...voilà...
Le chemin est long... la fatigue aussi. J espere que tu ne seras pas hospitaliser trop longtemps moi je crois que ça avait ete une 10aine de jours ... je n ai pas souffert car on calme bien et aucune complication pas de poches non plus... Operée en juin je suis partie en aout avec des amies en vacances. En faisant mon regime... comme avant!

Apres j'ai vecu cette periode tres mal ... dc si tu veux plus de detail je dderais à ma maman de me redire les details car je n ai jamais accepter ma mc...

Juste aussi pour te dire aussi que j'ai eu une petite fille en 2007 sans trop de soucis bien qu on me parlait de risque de prematurité :mrgreen: ... On essait pour un autre enfant mais là c'est plus difficile ... mais c'est une autre histoire ...et je ne sais pas si le crohn y est pour qqchose...

Bon courage à toi :mimi: :fee:
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Re: la maladie de crohn

Messagepar bettybooppou » 04 oct. 2009 [10:44]

merçi beaucoup de me renseigner, et de me parler de ton opération car c'est vrai j'apréande un peu mais ça va je tien le coup, tu peu repondre à mes questions stp pour me rassurer un peu voilà:
combien de jour l'hospitalisation
si apres le reveil ta eut des douleurs fortes
ta eu une cicarice comment ils ont fait
maintenant que tu as etais operer tu remange mieux ou pas
tu as grossis apres operation
c quoi le regime a suivre
tu t'ai remit vite de l'operation
ton transit ta attendu combien de temps pour quil reprenne son travail normalement
je c je questionne merçi

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Re: la maladie de crohn

Messagepar choupinette25 » 05 oct. 2009 [15:18]

combien de jour l'hospitalisation :arrow: : je ne sais plus ça doit dependre de comment tu te remets ... 10 jours maxi pour moi !
si apres le reveil t'a eu des douleurs fortes
:arrow: non aucuneje ne me souviens pas d avoir bcp souffert, d avoir vomi suite à la morphine oui mais bon cela arrive à bcp ...

j'ai ete opérée plus de 5H ... c'est la salle de reveil que je n ai pas aimé ... et puis je pense que tu seras sondée pour les urines ... moi je l etais en tous cas.

ta eu une cicarice comment ils ont fait
:arrow: alors j'ai une cicatrice : 6 cm au dessus du nombril 7-8 en dessous

maintenant que tu as etais operer tu remange mieux ou pas :arrow: perso non puisqu il me manque vers l ileon la valve qui retient les aliments donc je ne peux plus manger de fibres ss avoir des diarrhées :!: :!: apres ça depend de ce qu on va t oter ... d'apres mon gastro ça ne se ferait plus aujourd hui :wink: (pas de chance pour moi) j'ai parfois jusque 7-8 diarrhées par jour !
tu as grossis apres operation :arrow: moi j'ai toujours ete ronde et du fait de mon regimme ss fibres et de mon gout pour le sucré (eh oui au lieu de manger des pommes qui accelère mon transit je craque sur le chocolat !) mais idem ça dependra si t est pas operée comme moi tu pourras reintroduire certains aliments qui passent !

c quoi le regime a suivre : :arrow: je pense apres l intestin pour ne pas l irriter ss residus apres ton doc te dira dde à voir une dieteticienne

tu t'ai remit vite de l'operation :arrow: oui je te dis operée en juin en aout je partais à l autre bout de la france ... apres tu es fatiguée c'est sure moi je portais rien (mais peut etre seras tu moins "ouverte" ... faut faire à ton rythme :wink: :wink: tu pourras t occuper de ton petit bout mais devra te reposer qd il dort je pense !

ton transit ta attendu combien de temps pour qu'il reprenne son travail normalement :arrow: je suis ressortie du chu tout etait repartie je ne sais plus mais je crois et desolée des details qu ils attendent que tu aies des gazes et peut etre aussi ta premiere selles apres l alimentation sera du bouillon (dc moi je ne mangeais rien :lol: )

je suis là si tu as d autres questions ... ce serait qd ?
:fee: :fee:

ps : je n ai pas plus souffert apres l operation qu avant quand plus aucune selle ne passait !
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Re: la maladie de crohn

Messagepar bettybooppou » 05 oct. 2009 [15:29]

merçi de m'avoir répondu, c'est trés gentille , et puis c'est vrai c'est pas evident quand on ne c fait jamais opere pour la maldie de crohn pour moi ça sera une premiére moi ma dit je lavait environ sur 30 cm l'inflammation, mon colon n'est pas toucher c seulent l'intestin grele la fin j'espere ne pas avoir grande cicatrice car j'ai dejà cel de ma cesarienne et par moment est encore sensible....sinon mon ventre va ressembler a quoi? moi j'ai fort maigri depuit la maladie avant je faisait environ 65 kilos je suis dezscendu a 49 donc hospitaliser d'urgence 1 semaine hopital est maintenand je me stabilise a 52, 53 kilos mais je monte jamais au dessus pourtant que jaimerai grossir un peu.avant l'operation je ne c pas si on va à nouveau boire un produit infecte pour vider intestin comme pour la coloscopie car franchement pour moi c difficile a boire.
bon une dizaine de jour c pas bcp pour une tel operation mais quand on y est c long dans une chambre hopital c une eternité mdr
oui la morphine tu ressent rien en douleur , et tant mieux....
bref jespere que tous ira bien je croise les doigts

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Re: la maladie de crohn

Messagepar choupinette25 » 07 oct. 2009 [07:35]

normalement pas de produit ... j'ai ete hospit par erreur un jour avant soit 2 nuits dc regime regime ... dc tu en as peu dans le ventre ...

cote poids moi c'est l inverse je suis en surpoids je vais voir une diet demain, je mange bcp de sucré je suis vite en hypoglycemie ... et puis qd je stresse je mange ... j aimerais avoir le soucis d etre trop maigre ... comme quoi ...

tu seras opérée quand ?

continues à m ecrire je suis là :lol: :lol:
Apres je negative bcp ... mais je sais ce que j'ai vecu :arrow: ur 30 cm l'inflammation : moi idem... si tu n es pas atteinte ailleurs c'est une "chance" ...
moi apres l operation je suis resteé tranquille de 99 à 2009 et là ça va encore ... memme si je sens cette epee au dessus de ma tete !

connais tu l afa ? si tu as es questions poses les à ton medecin ...fais une liste de tes interrogation. moi j en ai un super gentil qui repond à tout ...

:fee: :mimi:
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Re: la maladie de crohn

Messagepar bettybooppou » 07 oct. 2009 [10:44]

bonjour, la date je ne sais pas encore cazr je passe biento mon irm le 23 octobre, je revoit gastro qui doit envoyer mon dossier au grand medecin des maladies de crohn pour etudié mon cas, je pense que je vais devoir le rencontrer ça serait super au moin je peux lui poser toute mes inquiétude ce matin j'ai passer une prise de sang car ça fait 3 nuit la douleur est insupportable mais ce matin ça va un peu mieux moin mal je revoit mon gastro demain matin, je suis sous pen**sa deux gramme et 3 gellule entocort le matin donc je ne sais pas trop ce quil peut me donner d'autre en attente de l'operation peut etre Cortisone ? mais on doit arrter en tocort je pense, je sens tjour c enflammer meme avec les medicaments, ya des jour c'est plus dificile que d'autre soit tu te sens vraiment mal avec des poussées et le lendemain matin ta plus rien tai en forme c'est dingue cette maladie.

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Re: la maladie de crohn

Messagepar bettybooppou » 08 oct. 2009 [20:22]

bonjour j'ai fait ma prise de sang hier en effet cassez elevé j'ai 44 et j'ai revu mon gastro aujourd'hui il ma encore expliquer la coloscopie que j'ai faite et ma dit par rapport a irm que je vais passer c soit l'operation ou si jpeu me passer chirurgie se sront les perfusion de rem*cade tu connait toi? toute les huits semaines ma dit... donc jattend l'irm qui sera decisive pour moi.

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Re: la maladie de crohn

Messagepar mistinguette28 » 11 oct. 2009 [21:22]

bonsoir ; je viens me confier à vous parce que je ne sais plus où j'en suis voici mon histoire en 2000 j'ai fait une colo parce que mal au ventre et sang dans les selles (beaucoup) on m'a enlevé un gros polype puis en 2007 après avoir insisté parce que sang (beaucoup) dans la cuvette des wc mon spécialiste m'a dit que j'avais des diversicules ! mais voilà je fais diarhée sur diarhée ; si j'ai envie il faut que j'y aille tout de suite sinon c'est la cata je ne controle plus beaucoup la situation et j'ai l'impression que si j'attends il y a un broyeur qui se met en route et d'éclenche ces diarhés ... comme j'ai eu un épisode très douleureux (comme des contractions) et que ça a duré une semaine mon généraliste m'a mise au régime sans résidu le spécialiste m'a dit de reprendre une alimentation normale et m'a fixé la colo au 4 novembre mais en reprenant une alimentation normale la diarhée est a nouveau là ! j'ai rapellé le spécialiste qui m'a mise sous antibiotique et comme une collègue a la maladie de Crohn elle m'a dit que pour moi ça pourrait bien etre ça mais le spécialiste me dit que en dehors de la diarhée je n'ai pas les symptomes de la maladie ! je crois que je vais devenir chèvre parce que en dehors de ça il ne me dit pas ce que j'ai ... il me dit qu'il ne me comprend pas et qu'il ne sait pas ce que je peux avoir ! c'est rassurant ! et vous qu'en pensez-vous ?
ne fais pas aux autres ce que tu n'aimerais pas qu'ils te fassent ! à méditer

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Re: la maladie de crohn

Messagepar choupinette25 » 12 oct. 2009 [17:33]

au grand medecin des maladies de crohn
peux tu me dire en mp qui c'est ?

euh 44 oui c'est elevé moi en crise j avais une v/s à 135 ..
j'ai entendu dire que bcp avait du remicade ... dont une fille qui m a accostée dans un mariage ... mais elle avait pas l air d avoir la forme ts les jours :(

france 045 : si ton medecin n a rien iagnostiqué je ne peux pas t en dire plus il faut faire des examens pour conclure à une mc par contre avoir des diarrhées comme cela c'est :shock: as tu fait une relation avec des aliments ? :kikou:
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Re: la maladie de crohn

Messagepar mistinguette28 » 12 oct. 2009 [18:34]

je ne pense pas qu'il y a un aliment en particulier mais avec le régime sans résidu la diarhée avait stoppée sinon je mange plutot varié
ne fais pas aux autres ce que tu n'aimerais pas qu'ils te fassent ! à méditer

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Re: la maladie de crohn

Messagepar bettybooppou » 20 oct. 2009 [14:18]

rebonjour je c pas comment il s'appelle mon gastro ma seulement quil envoyer mon dossier a lilli au grand medecin pour la maldie de crohn je pense c lui qui decide de mon sort! vendredi c mon irm j'ai un peu peur de ce quil vont me dire! et samedi matin je revoit mon gastro je serait enfin fixé je pense, en plus en novembre je doit partir 1 semaine en italie jespere ça ira pour moi!jattend le verdict on va dire

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Re: la maladie de crohn

Messagepar bettybooppou » 25 oct. 2009 [16:34]

bonjour voilà j'ai effectuer mon irm vendredi et effectivement toujour l'inflammation aux intestins et il on vu une fistule niveau gauche ,j'ai mal de temps en temps, le produit à boire avant irm pas agréable mais bon mieux à boire que le produit d'une coloscopie mdr aprés m'on fait une injection ça étais il chauffe un peu mais rien de bien méchant sauf qu'aprés ça ma tourner un peu et j'ai etais malade donc direction les toilettes..... le lendemain j'ai revu mon gastro qu'il onfirme qu'il préfére la chirurgie qu'au traitement rémicade.voilà voilà maintenand jattend lundi la secrétaire doit me téléphoner pour me donner le rdv avec le chirurgien qui voudra me voir et m'expliquer tous ça en detail.Alors pour tous ceuw qui ce sont déjà fait operer d'une maladie de crohn (enlever environ à 30 ou 40 cm d'intestin plus une fistule) je serait trés ravie que vous m'en parliez un peu svp pour me rassurer merçi.jattend vos réponse avec impatience

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Re: la maladie de crohn

Messagepar Ferrainna_60 » 30 oct. 2009 [17:01]

J'ai eu des débuts ce cette affliction, en 2007...
J'avais toujour mal a l'estomac après avoir manger certain alliment...
Mon médecin voulais faire des exameins....Je m'aimais pas ce diagnostique...
J,ai donc voulu en savoir plus ,de moi-même...
(( Car pour moi, examins voulais dire la lumiére qu'on vous envois en dedans....)) :s?h:
:yesh: J,en avais entendu parler...
Je suis donc aller chercher sur Internet... :s?h:
:lolh: J'ai inscris, Mal D'estomac ) dans ma bar de recherche....

Sa ma conduit sur un article de journal médical qui disait...
** Si vous avais mal après avoir manger, vous faites possiblement
de l'intollérence au : :h12: : GLUTEN :: * :h12: *

Je suis aller voir, a quoi ressemble le gluten....On en trouve un peut partout de nos jour,
ajouter dans certain alliment....
Certaine personne, comme moi, ne peut le tollérer...
Donc , j'ai enlever de ma liste de nouriture, ce qui en contient....
Je n'est pas de probléme depuis.....

Est-ce que vous, on vous a conseiller de vérifier votre apport de gluten
dans votre diète quotidienne?

Je connais une personne qui n'a 1 mt de petit intestin de reste.....a cause de cet maladie...
Ce n,est que ressament que l'on parle que le gluten,
donne de vilainne douleur d'estomac...
( les scientiste ont on fait ajouter a bien des produit, ).
..ils découvre que ce fut une grave erreur....
( J'ai un article la dessus qui a parru quelque semaine passé)
Surveiller pour voir vous aussi...sa aiderer peut-être votre probléme actuel??
(( Dieu nous donna tout ce qui est BON, pour nourritures, l'homme a essayer de l'ammiliorer et à gâcher la recette! ))


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