Maladie de crhon.Vous connaissez??

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steff
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Maladie de crhon.Vous connaissez??

Messagepar steff » 16 août 2004 [12:15]

Bonjour a toutes et a tous!
Je n'aime pas trop raconter ma vie en générale mais là j'ai besoin de vous!!
J'ai 27 ans et je viens d'apprendre que j'ai la maladie de crhon,j'ai fait des tas d'examens depuis janvier pour arriver a cette conclusion.Je suis soulagée car les médecins me parlait d'un éventuel cancer.Le gastro m'a mis un mois sous pentasa mais aucun résultat les prises de sang continuent a etre mauvaise(anémie augmente ainsi que la CRP)alors la je suis sous entocorte depuis samedi ,on verra...
Qu'en pensez vous?Certains d'entre vous sont peut etre atteint de cette maladie?
J'ai fait des recherches sur la maladie de chron sur le net mais je n'ai pas trouvé de forum,ceux qu'il y a ne sont plus valides!
j'ai trouvé de la doc et j'ai appris pas mal de choses mais je suis surprise car je trouve que le ton est un peu grave!
Je ne suis pas inquiéte , mais c'est parce que je ne connais pas du tout cette maladie qui m'a pourtant l'air courante?
J'ai trois petits garçons et j'aimerai savoir a quoi m'attendre pour l'avenir.Serais je souvent embeter par cette maladie,bien que j'ai vu sur le net que chaque cas est différent!
vos expériences seront les bien venues! :wink:

bizz bizz

steff

ps:merci d'avance :okey:
Dernière édition par steff le 17 août 2004 [23:13], édité 2 fois.

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soizic60
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Re: connaissez vous la maladie de crhon?

Messagepar soizic60 » 16 août 2004 [13:45]

Bonjour,

Ma meilleur amie que je connais maintenant depuis 6 ans a cette maladie. Je l'ai toujours connu avec çà. Elle a des périodes où elle va se sentir très très bien. Et des moments où elle va être malade. Elle m'a expliqué que cette maladie est une inflammation des intestins. Quand elle est en pleine crise cela se manifeste par des douleurs abdominales et des diarrhés permanentes. Cela la fatigue beaucoup lors de ses crises.
Malgré cela quand tout va bien, nous faisons du footing, du shopping, tous ce que toutes les autres femmes font.
Je ne sais pas si cela peut t'appaiser un peu.
va voir ce site : http://www.lasante.be/maladies/crohn.htm
Je pense qu'il pourra répondre à toutes tes questions.

A+

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steff
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Re: connaissez vous la maladie de crhon?

Messagepar steff » 16 août 2004 [14:00]

je viens d'aller voir le site que tu m'as indiqué,je te remercie.Il est simple ,clair et précis.Les médecins n'expliquent pas trop ils sont toujours assez préssés...Enfin maintenant que je sais ce que j'ai ça va mieux mais pendant les examens les médecins restés trés évasifs,ce qui fait que je ne pouvais pas répondre aux questions de ma famille et certains membres se sont méme mis a douter...Bref les 6 mois que je viens de passer mon montré beaucoup de choses!De chaque épreuve il sort toujours quelque chose de bon ,je vois plus clair sur certaine personne maintenant et j'ai décidé de m'occuper un peu plus de moi.Je resors ma doctrine:je ne peux pas éplucher les oignons de tout le monde j'en ai déjà assez avec mes larmes!
Et puis je le prend plutot bien car je suis tellement heureuse que se soit moi qui soit malade et pas mes enfants!C'est vrai quand son enfant est malade on donnerait tout pour etre malade a sa place alors là quelque part c'est une bonne chose!Par contre je dois les surveiller car le facteur familiale semble jouer tout de méme,j'espère qu'il ne déveloperont pas cette maladie eux aussi!
Bon voilà
en tout cas je continue de me renseigner et j'en parles a mon gastro quand je le revois.Faire attention a mon alimentation ne me fera pas de mal de toute façon!! :oops:
bizz
Dernière édition par steff le 16 août 2004 [14:03], édité 1 fois.

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Re: connaissez vous la maladie de crhon?SVP

Messagepar Flopee » 19 août 2004 [21:19]

Salut Steff!

pour ma part, j'ai la chance d'être en bonne santé.... mais une de mes collègues a cette maladie; je n'y connais pas grand chose, mais je sais qu'elle a dû arrêter de travailler (et donc est en invalidité à 100%) parce que tout stress la rendait malade... et que quand on est enseignant, le stress on connaît!
dans son malheur, elle a eu quand même de la chance, on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn alors qu'elle était bien plus âgée que toi!

j'espère que dans ton cas, elle n'est pas trop invalidante :?
je ne connais pas de forum où tu pourrais tchater, mais je te souhaite vraiment d'aller mieux et de trouver un mode de vie qui te conviennes.

Bises
Flopee

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Re: connaissez vous la maladie de crhon?SVP

Messagepar ranma » 19 août 2004 [21:20]

Si mes souvenirs sont bons, j'avais répondu que mon fils de 14 ans est atteint et cela depuis 4 ans, si tu l'as déjà lu ou si tu veux des infos de son cas, n'hésites pas.

A plus

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steff
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Re: connaissez vous la maladie de crhon?SVP

Messagepar steff » 19 août 2004 [21:38]

merci flopee c'est trés gentil!!

tes remarques sont toujours pertinentes je me souviens notament du sujet:"3 ans et un fort caractère" lancé par ma cocotte virginie!

quelle age avait ta collégue quand elle a arreté de travailler?

Moi j'étais éléve infirmière et j'ai du arréter car la grossesse se passait trop mal!j'espère reprendre...
Pour l'instant je ne m'inquiéte pas trop mais je crois que cette maladie est tout de méme envahissante!tout ce qui compte pour l'instant c'est de passer cette "poussée" qui persiste...
En tout cas tes encouragements me vont droit au coeur car à la maison c'est pas top... :roll: enfin...
bizz bizz
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Re: connaissez vous la maladie de crhon?SVP

Messagepar Flopee » 19 août 2004 [21:46]

Ma collègue avait à l'époque environ 55 ans (enfin dans ces eaux-là...)
Elle est restée 2 ans en congé maladie puis a eu droit à l'assurance invalidité à 100% (je suis en Suisse).

Je l'ai revu dernièrement, elle avait l'air de se porter très bien (elle doit avoir plus de 60 ans maintenant).

Je crois qu'il y a des périodes très difficiles, puis que cela se calme...
Que dans certains cas, on opère pour enlever la partie de l'intestin qui est malade...

mais en cherchant "Crohn" dans g**gle, je suis tombé sur un forum qui en parlait un peu et qui avait l'air actif (il y avait un message du 14 août); d'ailleurs, un utilisateur se plaignait de ne pas trouver de renseignements, de ne tomber que sur des forums!

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steff
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Re: connaissez vous la maladie de crhon?SVP

Messagepar steff » 19 août 2004 [21:56]

Je vais voir sur google tout de suite,j'y vais de temps en temps pour voir les news ,c'est cool de m'avoir avertit et d'etre aller voir de surcroit!!!
merci beaucoup!
oui en fait c'est une maladie incurable qui agit par poussée!
lors de ces poussées on essaye avec des traitements de plus en plus fort et eventuellement ablation de la partie ulcérée jusqu'a ce que la poussée soit guérit!!
Pour l'instant a part la fatigue et le traitement d'entocorte je vais bien,et puis pas le choix il faut y aller avec 3 petits gars !!! ce n'est pas a une instit que je vais l'apprendre!!
le médecin a fait une demande de prise en charge a 100% pour ma maladie mais ça concerne que le remboursement médicaments!

voilà allé je vais voir google
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Re: maladie de crhon.vous connaissez??

Messagepar MIKADO2Tours » 08 juin 2007 [09:06]

Bonjour,
je suis atteint de la RCH et effectivemment j'ai dévellopé cette maladie dans le cadre professionnel (stress) j'étais cadre dans la grande Distribution= pression,CA, et j'en passe.....
J'ai dut être hospitalisé 2 fois 1 mois pour en être finalement sorti et en abandonnant tout traitement médical et en prenant du gel d'aloès vera, malheureusement Non-reconnu par le cops médical,et qui m'a pas mal protégé depuis ces 2 dernières années....
Mais Là rebelotte....et je crains le pire!

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Re: maladie de crhon.vous connaissez??

Messagepar loulouteboule » 18 juin 2007 [15:45]

Bonjour,
Je m'appelle Aurélie, j'ai 20ans et je vous repond car j'ai mon petit ami qui est atteint de la maladie de chrone depuis l'âge de 26ans, aujourd'hui il en a 32 mais il souffre enormement! Il est soigné avec du questran et de l'inexium, ils ont commencé a le soulagé par pentasa, pepsane sans amélioration!
La nuit il a beaucoup de douleur abdominale et intestinal car il a aussi des ulcères a l'estomac, il a donc des coliques!!
Sachant qu'il ne fait pas son regime, il lui est impossible de menager sa maladie! Il est a un point ou la maladie de chrone peut se transformer en cancer... Il faut prendre cette maladie tres au serieu!! J'espere que vous vous menagerer avant qu'elle devienne trop grave! Je vous souhaite bonne chance et bon courage....

Amicalement,
:|
Aurélie

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hasnaa
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Re: maladie de crhon.vous connaissez??

Messagepar hasnaa » 27 juin 2007 [18:38]

salut :coeur:
moi je suis atteint du rch depuis 11 ans je souffre aussi d'une diarhée chronique et des poussée continue en plus de l'anémie.
mon traitement ete toujours pentasa , solupred c'est de la corticoide,et vraiment avec cette maladie vous etes toujours dans la galère .
maintenant j'essaye de me marcher avec cette maladie en prenant des precaution avec mon alimentation c'est vrai que ce n'est pas de la galere mais ca va.
ca ne m'as pas defandue de chercher et chercher des solutions qui peux soulager mon cas,et j'ai trouvée dernierement sur un site consernant les plantes medicinales qu'il ya des plantes qui peux nous aider mais dommage je les ai pas trouvée chez moi au maroc.
svp s'il ya quelqu'un qui peux m'aider sur ce sujet j'en serai vraiment tres ravie ,quelqu'un qui peux me l'acheter et me l'envoyer si possible.
vraiment je suis sinsere sur ma demande et j'attend vos reponse avec patience.merci d'avance.
espoir

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cocine
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Re: maladie de crhon.vous connaissez??

Messagepar cocine » 20 sept. 2007 [22:11]

Boujour steff
ja m'apelle corinne et j'ai la maladie crhon
depuis 5 ans , j'ai pris du pantasa de l'entocore et rien n'a faire
maintenent je fait des perfusions toute les 8 semaines de REMICADE
et depuis je me sens mieux .
La maladie c'est reveillez apres la naisance de mon 2iem enfants
je ne peut plus travaillier a plein temps je fait du 80%
je vous dit bon courrage

bisous
CORINNE

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Re: maladie de crhon.vous connaissez?

Messagepar Saulk » 25 mars 2008 [16:01]

C'est l'adresse de l'association sur les maladies infectieuses de l'intestin

Association François Aupetit (AFA)
Hôpital Rothschild
33, Boulevard de Picpus
75571 Paris - Cedex 12
Téléphone: + 33 1 40 19 99 19
Télécopieur : + 33 1 40 19 34 36
Échanges épistolaires : http://www.afa.asso.fr/bbs/correspA.htm

Bonne journée,
Bye!

thony
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Re: maladie de crhon.vous connaissez?

Messagepar thony » 22 juin 2008 [23:01]

salut steff

j'ai la maladie de crhon depuis l age de 11 ans j en ai 23 et bientot 2 enfants j'ai été suivi pendant quelque année par un pédiatre,eu des traitements (pantasa,cortisone,regime,sonde gastrique etc)depuis le moment ou j'ai trouvé un metier et une amie je ne suis plus retourné au rendez vous que l hopital me donnais simple volonté de pouvoir m en sortir tout seul jusque la bientot 7 ans sans consultations je ne m en plein pas ,j'ai une vie normal avec le bohneur de ma fille,mon amie et bientot le prochain.

biz thony :D

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Re: Maladie de crhon.Vous connaissez?

Messagepar Polange » 24 juin 2008 [11:38]

:kikou: Bonjour thony :fiesta:

C’est avec grand plaisir que nous t’accueillons en tant que nouveau membre,
au nom de toute l’Equipe de Supertoinette !
Image pour nous avoir rejoint sur ce site où règnent l'entraide et la convivialité !

...et merci pour ton témoignage sur cette maladie, il fait preuve d'un grand courage, bravo :coeur:

Tu peux aussi rechercher des infos sur les recettes en consultant les fiches techniques (petit encadré bleu en haut de l'écran) ou dans "rechercher des recettes" (encadré orange à droite de ton écran) :wink:

Tu peux, si tu le souhaites, te présenter aux autres membres en suivant la banane : :banane27:
Tu trouveras le moyen de te représenter avec une belle image en cliquant sur ce cœur : :coeur:

Bonne continuation, j’espère que tu te plairas parmi nous!
Image
Maman d'une poulette de 8 ans et d'un canard de 10.5 ans ,
MAP Siméo qd370 (TH60)
Le meilleur pain est celui que nous partageons ! :french:


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