Spondylarthrite ankylosante

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flore-
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Spondylarthrite ankylosante

Messagepar flore- » 15 févr. 2007 [15:20]

Étant atteinte de cette maladie ,je m'inquiète de plus en plus pour mon avenir. Je suis prise a 100% et en mi temps thérapeutique depuis plusieurs mois en attendant d'être convoquer par la cotorep.
ceci m'angoisse beaucoup .Je voudrais savoir comment ce passe les convocations a la cotorep. Mon dossier est parti depuis plusieurs mois et toujours rien pour le moment.

Merci de répondre a ma question

Chichagum

Re: spondylarthrite ankylosante

Messagepar Chichagum » 16 févr. 2007 [09:33]

Pour la cotorep c'est très long pour obtenir une réponse ...
Je crois qu'il faut se montrer patiente même si ce n'est pas évident :wink: ...

Courage ...

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hermine12
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Re: spondylarthrite ankylosante

Messagepar hermine12 » 16 févr. 2007 [14:00]

bonjour maman49

c'est vrai que la cotorep c'est longt. tu auras une convocation avec un médecin qui te posera des questions sur ton état et une oscultation rapide.
il te faudra encore attendre la réponse un certain temps avant de savoir à quel taux tu seras prise. inferieur à 80°/°, tu pourras demander une carte prioritaire pour station debout pénible. c'est bien pour éviter de faire la queue quand ont a trop mal. si tu ne peux plus travailler vois avec ton medecin pour un dossier invalidité.

a bientôt :fee:
toujours dire ce que l'on pense même si ça ne plait pas, sinon ça ne sert à rien l'amitié!

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Caro 45
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Re: spondylarthrite ankylosante

Messagepar Caro 45 » 16 févr. 2007 [15:37]

tNe t'inquiète pas pour ton avenir, c'est une maladie sur laquelle il y a de nombreuses recherches de faites et les progrès avances.
Je suis bien placée pour te le dire car mes soeurs et moi -même avons accepté que notre cas serve pour les recherches, nous avons donné une grande quantité de sang, avons répondu à de nombreuses questions et le Professeur nous tient au courant des avancées....
J'ai été mise en incapacité de travail à 56 ans et j'ai toujours fait de la marche à pieds, du vélo (d'appartement maintenant) et des abdos afin de m'entretenir et mon rhumatologue me conseille de ne pas arrêter mais de ne pas forcer non plus ; mais si je ne bouge plus c'est là que je deviendrai impotente.... :)
Pour l'instant je ne suis à la charge de personne et j'espère bien y rester jusqu'au bout...
Sois patiente pour la COTOREP, il faut que ton dossier passe en commission et les commissions n'ont pas lieues tous les jours... :?
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flore-
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Re: spondylarthrite ankylosante

Messagepar flore- » 16 févr. 2007 [17:23]

bonjour,
Je vous remercie pour vos réponses ,mon dossier est parti depuis octobre c' pour sa que je trouvais sa long.
Et le faite que j'ai un travail assez physique, que le soir je suis complètement hs avec difficulté pour marché . Donc baisse de moral, pas facile d'accepter a 40 ans . Mais bon il y a pire

Je vous remercie encore
a bientôt peu être

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Re: spondylarthrite ankylosante

Messagepar Caro 45 » 16 févr. 2007 [17:38]

Il faut que ton docteur te mette en arrêt maladie souvent et ne pas aller au bout de tes forces et il y a des mouvements qu'il ne faut pas faire... :roll:
Attention à tes pieds car ils ont tendance à se déformer, ma soeur a du être opéré, pour moi il est trop tard et je suis obligée de porter des semelles orthopédiques et des chaussures sur mesures.
Bon courage et patiente car ton dossier a du passer après le réunion de la commission, alors il faut attendre.... :mimi:
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Re: spondylarthrite ankylosante

Messagepar flore- » 17 févr. 2007 [14:38]

bonjour caro 45
cela fais 6mois que je suis en mi temps thérapeutique .
je fais un jour sur deux "mon patron préférait comme sa".
les jours que je travail c assez pénible car j'ai un boulot ou je marche toute la journée en portant des charges et les jours où je suis a la maison ne sont pas sans douleurs ,mais beaucoup plus supportable car je fais a mon rythme . mon médecin traitant et la rumatho qui me suivent voudraient que l'on arrive a obtenir au moins l'invalidité temps partiel et surtout voudraient que je change de travail ce qui me fais très peur.

Et toi comment vie tu avec ? souffre tu beaucoup ?
est ce qu'un traitement arrive a te soulager?

heureuse de correspondre avec toi , a bientôt :mimi:

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Re: spondylarthrite ankylosante

Messagepar Caro 45 » 17 févr. 2007 [15:14]

Il y a des jours où cela va bien et d'autre comme depuis hier où je prends la dose de médicaments pour arriver à dormir un peu.
Je sens venir le vent à l'avance et aujourd'hui nous en avons, mais il commence à pleuvoir quelques gouttes pendant que j'écris, donc il va se calmer...
Une autre de mes soeurs un peu plus âgée que moi n'en souffre presque plus et d'après son gendre qui est toubib, c'est normal en prenant de l'âge, chez moi cela n'a pas l'air de faire grand'chose.
Quand les médicaments n'agissent pas du tout, le rhumato me fait une infiltration mais je n'y tiens pas tellement car je pense qu'il y a de la Cortisone dedans, je n'ai pas toujours le choix !
Le plus important c'est la gym mais pas n'importe quoi ton docteur doit te donner une feuille avec les mouvements en image de ce que tu peux et dois faire.
Pour tes pieds il faut bien dire que tu peines à marcher et qu'ils se déforment de plus en plus et si tu dois subir une opération fais-là au plus vite avant que tes doigts de pieds se chevauchent et que tu souffres d'un Hallux valgus.
Moi je n'ai plus le droit de passer l'aspirateur, enfin de me pencher pour les travaux manuels, je dois rester le dos très droit car on a tendance à se voûter à cause des douleurs. Il faut que ton spécialiste te précise tout cela et tu peux voir sur le site de cette maladie en faisant une recherche sur Google.
Chez toi si tu te mets en pantoufles ne prends pas de mules car en marchant tu auras tendance à recroqueviller les doigts de pieds et il faut au contraire qu'ils soient bien à plat ; au besoin réclame des semelles dès maintenant à ton docteur afin que tes pieds prennent une bonne position et tu peineras moins.
Bien sûr que tu ne fais pas le métier rêvé mais être assis toute la journée n'est pas très bon non plus pour le dos car au travail on a rarement des sièges bien adaptés. Si tu dois chercher un autre emploi les ASSEDIC doivent te trouver une formation conforme à ton état de santé.
Pour moi c'est le médecin de la Sécurité Sociale qui m'a dit de suite, sans m'examiner, "Incapacité de travail", juste en regardant les examens, radios, scintigraphie etc...
Il y a eu des progrès depuis et la sécurité sociale est peut-être plus dure mais rassure-toi tu seras certainement bien suivie.
Je reste à ta disposition . :mimi:
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