La spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

jami55
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La spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

Messagepar jami55 » 10 mai 2006 [18:21]

Comme moi si vous souffrez de cette maladie , alors venez sur le Forum et nous pourrons en parler


Je vous attend A+A+A+A+

morgane
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Re: La spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

Messagepar morgane » 10 mai 2006 [18:47]

Salut jami

Pour ma part, jesuis entrain de faire des ananlyses pour être sûr que j'ai cette maladie, cependant ole souci c'est que selon le médecin les résultats sont contradictoires, le souci c'est que ça prend du temps et entre temps je souffre le martyr du dos , je ne dors pas trés bien et j'ai toujours mal en bas du dos.
snif c'est déjà fini

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anmarie
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Re: La spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

Messagepar anmarie » 13 mai 2006 [15:20]

Bonjour les filles,

Je ne souffre pas de cette maladie mais je la connais très bien ! Ma mère en souffre ainsi que mon beau-père !! :roll:
Il y a un an, je souffrai énormément du dos ! Le médecin a fait un rapprochement avec la maladie de ma maman ; j'ai fait tous les examens qui se sont avérés négatifs ! J'étais contente d'apprendre que mon bassin n'était plus en place, ni je ne sais plus le nombre de vertèbres ! Tout avait bougé !!
:wink: Mais bon, je tiens à vous saluer !! Et je peux vous entendre car vous n'aurez pas tous à m'expliquer !! :wink:

Pour ma maman, le traitement mis en place tout se passait bien jusquà la ménopause !! Depuis, c'est un peu plus compliqué !! Voila, Voilou ...

Bon Week :wink:

jami55
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Re: La spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

Messagepar jami55 » 13 mai 2006 [16:33]

Bonjour à toi Anmarie, j' ai pris connaissance deton message et je me fais un plaisir de te répondre , je suis contente que tu ne souffre pas de cette Maladie . Je me présente à toi ,j'ai 59 Ans et je souffre de cette maladie depuis 27 Ans ,qui est devenue aux fil des Années de plus en plus présente , mais peu je beneficie d'un nouveau traitement ( par contre qui coute trés cher a la S S) 1298€ la boite de 4 piqures à raison d'une par semaine , je vais faire la 6 éme Lundi , et je dois dire que je commence à me sentir un peu mieux .
lllle traitement s'appelle Anti-TNF alpha, mais le géneraliste n' a pas le droit de le prescrir, c'est réservé aux Rhumathos et encore tous ne le prescrive .
Par contre ce que ta maman pourrai faire c' est s inscrire à une assos ,je te donne l'adresse Association Française de la Spondylarthrite Service de Rhumato 16 boulvard de Bulgarie B P 90347 CHU de Rennes - Hopital Sud ils pourrnt te dire le Centre le plus proche de votre Region ,je paie une petite cotisation à l' année et je reçois des bulletins assez souvent .

Tu me tiens au courant et si je peu vous etre utile ce sera avec grand plaisir .
Bon Week end à toi et ta Famille ,j'épere pouvoir te lire bientôt As tu une adresse MSN . A bientôt et bisous atoi et ta maman

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Caro 45
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Re: La spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

Messagepar Caro 45 » 13 mai 2006 [17:41]

C'est une maladie souvent héréditaire chez les hommes et maintenant beaucoup plus chez les femmes.
Nous sommes 3 dans la famille a en souffrir plus ou moins.
Ma plus jeune soeur a le dos complètement déformé. Chez nous c'est par crises surtout à l'approche d'un temps venteux.
La nuit est très longue lorsque l'on souffre on ne sait pas comment se mettre dans le lit et on est presque mieux debout à marcher avec un appui.
Pour éviter le pire il faut se remuer et faire une gym douce ou mieux de l'aquagym, de la marche et des exercices d'assouplissement.
J'ai les pieds complètement déformés et je ne peux mettre que des chaussures sur mesure et assez grandes, heureusement maintenant on en fait de jolies et très mode, pas pointues quand même.... :lol:
La recherche avance bien sur cette maladie alors les jeunes vous pouvez avoir confiance... :twisted:
Tarte-Express, Actifry & PANA SD 253 Th 64 % -
La beauté, c'est l'harmonie du hasard et du bien.
Simone WEIL

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Re: La spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

Messagepar éphémère » 19 août 2006 [21:11]

JAMI j'ai trouvé ton fil je le fais remonter

Pastel

Re: La spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

Messagepar Pastel » 27 août 2006 [19:22]

Ephémère,
Je viens de découvrir ce post et même si je ne suis pas atteinte de cette maladie, je la découvre.
Comme bon nombre de maladies rares, elle est peu connue et on n'en parle pas assez. En plus c'est une maladie invalidante que la Cotorep ne reconnaît pas suffisamment par rapport à d'autres maladies physiques ou psychiques.
Jami, ce serait bien que tu décrives ce que tu vis au quotidien, la façon dont on peut te remonter le moral quand tu vas mal (car cela varie d'une personne à une autre).
Amitiés.

jami55
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Re: La spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

Messagepar jami55 » 29 août 2006 [19:52]

Moi ce que je vie au quotidien, c'est de la souffrance , le jour la nuit surtout , douleurs nocturnes .

Ces douleurs sont assez fortes au niveau du dos et des Saccros Illiaques.

Les talons egalement .


Et tout un tas de contrainte qui font que par moment le moral n'est pas au beau fixe .


Les choses de la vie courante , que toute femme peu faire dans sa vie .

Eh bien pour moi il y en a des difficiles tout ce qui oblige a se plier .


J'ai un lourd traitement , et de la Kiné en Balneothrapie, mais depuis le debut des vacances j'avais baisser les bras a ce niveau , mais je vais y retourner .


Les longs trajet en voiture me font souffrir , par contre si je suis au volant , je prend une autre position et je souffre moins , mais etant limiter dans les mouvements du cou , je conduit moins , car ce n'es pas evident..

A coté de cela ,il y a ;pire que moi , cette maladie fais souffrir mais ne fais pas mourir..................... :wink:


En parler c'est bien ,la vivre, moins , bien mais je fais avec ............... :wink:

Pastel

Re: la spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

Messagepar Pastel » 01 sept. 2006 [18:11]

Elle ne fait pas mourir mais te fait souffrir.
La souffrance physique est quelque chose de terrible car elle engendre une souffrance morale. De plus, voir que tu perds de ton autonomie pour les actes de la vie quotidienne, ne doit pas être simple à accepter.
Le kiné, au bout d'un certain temps, on a envie d'arrêter (je connais :wink: ) et puis on repart en se disant que finalement c'était pas si mal. Et on doute à nouveau.
Ta fichue maladie, comme la mienne, ne sont pas faciles à vivre. On fait avec car on n'a pas le choix :wink: mais on s'en passerait volontiers. Vivement que des chercheurs trouvent de quoi les stopper et les éradiquer définitivement.
Je te fais de gros bisous Jami.

jami55
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Re: la spondylarthitre, si vous en souffrez on en parle ??

Messagepar jami55 » 02 sept. 2006 [22:53]

Bonjour ma chére Pastel .


Depuis , queques jours je sbis une poussée imflamatoire , et là je ne vous dit pas , ce que cette maladie me fais souffrir .


9a me prend toute la colone, j'usqu'aux cervicales .


Sans compter les talons .


Et les Sacros Illiaques.



Enfin , certe on n'en souffre .


Mais , on sais que cela ne nous fera pas mourrir.



Bon courage à toi pastel et ta puce .


Et bon moral a ceux qui en souffre .


Et n'hesiter pas venez en parler .. A bientôt.




.


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