Mucoviscidose

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zibelinee
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Mucoviscidose

Messagepar zibelinee » 29 mars 2006 [18:51]

Connaissez vous la Mucoviscidose ? si oui de quelle manière ? un de vos proches, par des reportages ou autre.
A coeur vaillant rien d'impossible

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Fély
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Re: mucoviscidose

Messagepar Fély » 29 mars 2006 [19:40]

OUi une très bonne amie à moi a la mucoviscidose. Malgré tout elle mène une vie normale, a une très belle carrière professionnelle, beaucoup d'amis et un petit ami. ELle est très courageuse, même si dans cette maladie c'est très irrégulier, il ya des hauts et des bas

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katou74
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Re: mucoviscidose

Messagepar katou74 » 31 mars 2006 [00:08]

Moi aussi je connais parceque je l'ai étudié en cours l'année derniére, comme exemple dans le programme "génotype&phénotype"...Maintenant je comprend tout sur cette maladie
La vie c'est comme une boîte de chocolats, on ne sait jamais sur qui on va tomber... ( Forest Gump)

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zibelinee
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Re: mucoviscidose

Messagepar zibelinee » 31 mars 2006 [18:33]

Malheureusement cette maladie est trop peu médiatisée et connue du grand public, donc voici en quelques lignes des information sur cette maladie :

La Mucoviscidose ou Fibrose Kystique n'est pas une maladie contagieuse mais génétique et mortelle qui touche un nouveau né sur 3000 en France, aussi bien les filles que les garçons.

Cette maladie est due à une anomalie du chromosome 7 qui touche les poumons, le foie, le pancréas et l'appareil reproducteur.

Les symptômes et la sévérité de la maladie sont variables d'un patient à l'autre, il n'y a pas deux malades strictement identiques.

L'atteinte du pancréas entraîne une mauvaise digestion des graisses, une diarrhée et empêche de grandir et de grossir normalement.

L'atteinte du poumon se manifeste par des bronchites très fréquentes qui à la longue finissent par détruire tout le poumon, les patients décèdent d'insuffisance respiratoire dans un cas sur deux avant l'âge de 39 ans.

La caractéristique de cette maladie est que le mucus fabriqué par le corps est trop épais et visqueux pour remplir son rôle d'où le nom "mucoviscidose" pour "mucus-visqueux". Le mucus sert à protéger et lubrifier les organes.

Le mucus trop épais et visqueux devient collant et ne peut s'évacuer normalement et par conséquent rétrécit les voies respiratoires en favorisant la prolifération des micro-organismes (bactéries, champignons, virus...) tel que le Staphylocoque doré, Haemophilus influenzae, Pseudomonas aeruginosas, Burkholderia cepacia...

Malheureusement cette maladie ne se guérit pas à ce jour, la seule solution est la greffe.

Si vous voulez plus d'infos : http://lamucoviscidose.over-blog.com/
A coeur vaillant rien d'impossible

The Doll

Re: mucoviscidose

Messagepar The Doll » 01 avr. 2006 [20:43]

Bonjour,

Je suis allée regarder ton blog et j'ai été impressionnée, surtout par les photos, je trouve que c'est très bien ce que tu fais, cela permet aux gens de réaliser l'ampleur des dégâts que cette maladie fait.

Je ne connaissais pas trop la mucoviscidose avant de voir un reportage sur France Gall où ils parlaient aussi de sa fille.

Ton témoignage m'a beacoup émue et en voyant par quoi tu passes dans ces cures IV je me dis que j'ai une énorme chance d'être en bonne santé et que tous mes soucis et tracas sont infiniment ridicules à côté de l'enfer que tu vis quotidiennement.

Dois-je te dire aussi que je trouve que tu as un courage remarquable ?

Merci d'avoir créé ce post et ce blog, j'en parlerai aux personnes que je connais.

Je te souhaite vivement d'avoir une greffe le plus rapidement possible (es-tu inscrit sur une liste d'attente, comment ça se passe, peux-tu faire avancer plus vite les choses à l'étranger?).

Bonne soirée


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