Maman ou papa ayant le syndrome de char

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krystalle_2004
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Maman ou papa ayant le syndrome de char

Messagepar krystalle_2004 » 20 avr. 2009 [14:49]

A deux mois j'ai eu des convultion et a l'hopital il on détecté "un probleme" qui s'est avérer etre une version chromosomique de la 6 paire de choromosome un des deux chromosome c'est "cassé" et ressoudé a l'envers,
des carotypes a mes parents on ete fait pour savoir si il etait porteur de cette version mais cela n'a rien donné j'ai un frere plus jeune que moi et lui rien non plus.

Il y a 30 ans ils appelait ça une anomalie de la nature et je suis la seule de la famille a la porter;
ils avait juste prevenus mes parent que lorsque je voudrais avoir des enfants il faudra que je reprenne contact avec le généticien chose que j'ai fait il y a 7 ans avant la conception de mon premier enfant et la ils on donner un nom a cette anomalie le syndrome de char .

j'ai ete suivis de prés par un specilaliste echographe et eu une ammioceintese pour mes deux grossessez.

j'ai donc deux petits garcons de 7 et 3 ans qui ont tout comme moi le syndrome de char ou nous n'avont que la dismophie *** aucun probleme cardiaque.

je voudrais en savoir un peu plus sur ce syndrome y a t'il d'autres persones qui sont dans le meme cas que moi
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Re: maman ou papa ayant le syndrome de char

Messagepar AnGeLEinPoEsY » 20 avr. 2009 [19:20]

Coucou Fanny :kikou:


J'aurais tant aimer t'aider, ce doit être un syndrome peu connu et extrêmement rare d'après ce que je vois sur internet.

On y trouve que très peu de liens sur le sujet.

Peut-être as-tu déjà rencontré un généticien, qui pourrait t'en dire davantage ?
j'espère que tu trouveras réponses à tes questions

Bon courage à toi
Je te souhaite une bonne soirée

:mimi: :mimi: :mimi: :(coeur): :coeur:
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Re: maman ou papa ayant le syndrome de char

Messagepar krystalle_2004 » 21 avr. 2009 [09:22]

non helas le geneticien ma rien appris de plus ni su me dire combien de cas existait j'ai juste vu une photo d'une famille ou il y avait le papa et les enfants qui avait ce syndrome

ce qui est embetant c'est que les lien d'on tu parle s'ont en englais et je ne le comprends pas donc je ne suis pas plus avanceé.
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AnGeLEinPoEsY
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Re: maman ou papa ayant le syndrome de char

Messagepar AnGeLEinPoEsY » 21 avr. 2009 [10:27]

Mince, oui j'ai vu, moi et l'anglais ça fait 2 :oops:
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Re: maman ou papa ayant le syndrome de char

Messagepar krystalle_2004 » 21 avr. 2009 [12:04]

oui pfff je vais voir mon cousin revient dans la famille a la fin du moi il vit au canada vais lui demander de traduire
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Re: maman ou papa ayant le syndrome de char

Messagepar Rosetiger » 09 juil. 2009 [14:22]

krystal, je tombe par hasard sur ton message. je viens de lire cela sur le lien suivant:

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... pert=46627

j'espère que ça va repondre un peu a ce que tu attends.
Début Dukan 24/02, 79kg pour 1M68
03/03 75,5 kg et 1ere PL! au 14/06 69,6 kg
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Re: maman ou papa ayant le syndrome de char

Messagepar krystalle_2004 » 09 juil. 2009 [17:32]

merci beaucoup mais j'avais aussi trouvé ce lien merci encore
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Re: Maman ou papa ayant le syndrome de char

Messagepar krystalle_2004 » 24 juil. 2019 [10:16]

Bonjour il y a quelques années je postai ce message il s'avère que mon fils aîné a le canal artériel qui était resté ouvert les médecin ne s'en était jamais rendu compte il vient d'être opérer à 17 ans et demi car avec le canal il y avait un risque d'infection du cœur et de septicémie à chaque rhume blessures mal soigner, mes 2 enfants sont dys dyslexique et dysorthographique pour le grand et dysphasique dyspraxique et tdah pour le plus jeune nous avons déménagé en région Aquitaine il y a 3 ans

Je recherche toujours des personnes ayant ce syndrome car je rencontre beaucoup de problèmes avec mon dernier et j'aurais aimé savoir si c'est liée au syndrome ou non

Je vous remercie d'avance. Fanny
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