Posté le:
08 Jan 2005 [08:07] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
bonjour Mesdames j'espère que vous allez ainsi que les petites familles , je suis effarée quand je lis tous vos témoignages..il est vrai que dans mon entourage proche ou lointain, je ne connait personne qui est allergique à quoi que se soit et vos lettres me troublent..et je trouve hallucinant qu'on ne puisse pas soigner mieux tous ces petits malades..quand ma fille jumelle faisait ses crises d'athsme (à 18 mois) il n'y avait pas de moment, ni de lieu précis..ça arrivait aussi bien l'hiver que l'été..le pédiatre a envisagé des tests d'insensibilisation, mais les crises ont cessées comme elles ont commencées!!!! ...je n'imagines mm pas toutes les mesures de protection que vous devez prendre ! bise à +
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08 Jan 2005 [09:50] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
bonjours a toutes
oui baronne j'aime mon prenom meme si dans ma famille on ne m'appelle tres rarement vanessa plus vaness ou un autre que je terrais
pour se qui est du papillon je trouve sa tres beau
et pour se qui est du message de griottine je te remerci de nous lire et de trouver sa effarent mais on ne peux rien faire que de suivre se que les medecins et specalistes nous disent de faire
pour ma pars se matin j'ai plus de boulot que les autres jours car je change le lit d'enzo alors je dois nettoyer le matellas en profondeur vue que c un matellas qu'on nous a preter en attendent d'un acheter un neuf et puis comme je bouge les meuble je dois prevoir l'aspi mon ami car meme si l'aspi est passer tous les jours derriere les meubles je n'est pas axer donc voila
gros bisous a toutes et bonne journee
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etre sincere est ce un defaut? non je ne crois pas , je dit se que je pense meme si sa derange
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08 Jan 2005 [10:16] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
d'après ce que j'ai compris il n'y a rien de plus imprévisible que les allergies cela peut évoluer à tout moment disparaitre ou s'aggraver laisser un répi et reprendre de plus belle
mes trois enfants ont des pb d'allergies pour l'un cela reste très localisé et très stable (eczéma sur les chevilles et bronchites ponctuelles au printemps)
asthme pour l'ainée malgré une période de répi après un eczéma dans l'enfance (on plaisante car elle est alergique au "boulot" entre autres)
pour la plus jeune la liste est trop longue mais une désensibilisation au lait est en cour et cela se passe plutot bien mais il reste tous les autres ...enfin une chose aprés l'autre
nous ne perdons pas espoir qu'un jour la vie soit plus facile pour tous nos allergiques qui sont de plus en plus nombreux quand même mais l'avantage c'est que du coup la médecine va peut être encoe progresser
bonne journée
valie57
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08 Jan 2005 [11:01] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
Merci Griottine, de nous remonter le moral, c' est bien aimable à vous, mais vous avez tout de même connu ces angoisses aussi, par rapport à l' asthme de Ambre ( je crois?), donc, c' est cette incertitude, aussi, de ne savoir ni où, quand, comment ça va arriver! Moi, quand Vanessa n' est pas avec moi, je sens comme une épée de Damoclès au dessus de ma tête, quand le télèphone sonne, j' appréhende, quand je fais des courses, je vaisérifie mon portable toutes les 2 minutes au cas ou je n' aurais pas entendu la sonnerie, mais en même temps, cela nous fait du bien à toutes les deux de ne pas être sans arrêt ensemble,déjà qu'on l' est beaucoup! Et encore, nous avons dû la changer d' école, et croyez moi, cela n' a pas été facile, on avait pas le "droit " comme ils disent! Mais il faut pas m' énerver longtemps, sinon, c'est un volcan en éruption! Donc, maintenant, là ou elle est, nous sommes rassuré, les enseignants y sont très attentionés! Dans l' autre école, "on" avait perdu ses médicaments, "on" lui donné des brioches (qu' elle a refusé, bien sûr ) plein d' autres inepties qui auraient pu lui être fatales. A+. Baronne.
Posté le:
08 Jan 2005 [11:34] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
merci Baronne je suis de tout coeur avec toi (on peut se tutoyer ?) des angoisses nous en avons eu, certes, mais à présent c'est terminé, pendant cette période, à la 1ère crise d'Ambre, je croyais qu'elle avait une forte bronchite, avec son papa on ne s'est pas trop inquiété, mais au bout d'un jour 1/2 à ce rythme, on s'est dit qu'on devrait tout de mm l'emmener chez le médecin, je voyais bien qu'elle avait du mal à respirer, que son cou "rentrait"..le médecin l'a à peine regardé, il a compris, m'a dit de rhabiller le bb, et à téléphoné aussitot à l'hosto en pédiatrie, là bas branle bas de combat, ma fille sous perfusion de piqures partout, elle était si petite (et est toujours très fine, une fille magnifique!), avec son papa on comprenait pas, on voyait tout le monde s'affoler dans le service, quand on a pû la voir, elle était dans un petit lit à barreaux, couvert d'un grand plastique, perf dans la tete, masque à oxygène, bref ..la chef de service vient nous voir, en nous toisant et en disant "que si nous ne l'avions pas amenée, là, à ce moment-là, elle était perdue !!!!!! en pleine face, avec son papa, on a pleuré comme des gosses, nous nous sentions coupable, mais ne connaissant pas l'athsme, ni ses symptomes, jamais nous n'aurions pensé que c'était cela...le pire est comme ne savons toujours pas qui ou quoi provoquait ces crises.... ça a duré 18 mois environ, au rythme d'une crise par mois, que nous appréhendions contamment..à chaque fois, hospitalisation pendant 4-5 jours, separée de sa soeur jumelle Zoé... tout ceci est fini, elle vont très bien toutes les 2, ..mais j'ai appris à guetter le moindre symptome de rhume chez tout le monde, on devient obsédé, avec leur petit frère de 4 ans, je guette le moindre nez qui coule, j'ai tellement la trouille que ça recommence..cela dit Titouan a eu une crise d'athsme à 6 mois !!! clapping pendant 15 jrs..mais là, ça s'est avéré etre une bronchite athsmatiforme..mais c'est l'angoisse...mais votre angoisse à vous, mesdames et toi, Baronne est quotidienne, et je vous félicite encore pour votre courage; car mes enfants pouvaient aller partout, manger se qu'elles voulaient ...Bise
Posté le:
08 Jan 2005 [11:46] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
je suis quelques fois surprise par l'attitude de certains médecins de garde l'un une fois ma fait la remarque que son déplacement n'était pas nécessaire mais si l'on attend le lendemain cela peut être grave du coup on se fait remettre à sa place d'avoir trop attendu
je ne suis pas médecin donc dans le doute bin je fais logiquement appel à ses compétences moralité comme faire pour bien faire heureusement tous ne sont pas comme ça et de loin... et puis avec l'expérience on arrive à déceler l'urgence comme cela a été dit on finir mm par anticiper lorqu'ils ne vont pas bien en observant nos enfants
mais il reste une guerre celle des étiquettes comme être sure que toute la composition est bien indiquée et puis que se cache t'il derrière certain n°
j'ai appris il y a quelques mois que le glucose n'est en fait qu'un sucre qui provient du blé.... super pour les allergiques au blé non ? et du glucose il y a en partout ... bien sur...
valie57
Posté le:
08 Jan 2005 [13:55] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
Merci Griottine, pour tes félicitations, et Vallie 57 pour ton message. Mais je ne mérite pas ces félicitations, j' essaye de faire de mon mieux, c' est tout!Comme vous toutes qui en subissez beaucoup aussi! que de mauvais souvenirs, pour toi Griottine, c' est affreux!Quand aux médecins, vous avez raison toutes les deux, j' ai connu moi même les deux sortes! Justement, j' en suis arrivé à un point ou je suis trop perfectionniste, et ça, c' est dur ,pour mon entourage!Tout doit être parfait,( la maison, moi, tout ...) sinon, je ne me sens pas bien!Ca me rassure! Ne cherchez pas à comprendre, c'est ainsi! Tiens, histoire de vous faire un peu rire, ou du moins, sourire, je vais vous relater une petite histoire dont nous rions, maintenant, mais qui, il y a un an ,à peu près, m' a rendue furieuse! Nous étions, invité, mon mari, pupuce et moi, chez des voisins avec lesquels nous avions noué quelques relations amicales! Ces personnes étaient absolument au courant du fait qu' il ne fallait pas de contact d'un oeuf avec ma fille! Je ne parle même pas du manger que je fais suivre dans des tupers ware partout où je vais, bien sûr!Donc, il aurait été judicieux de leur part, et bien élevé, sans parler de la prudence la plus élémentaire, de ne pas faire de cuisine à base d' oeuf ce jour là! Et bien, nous avons eu droit à des oeufs mimosa, avec de la mayo qui dégoulinait de partout,une blanquette avec oeufs, bien sûr, un gâteau aux oeufs, et, pour accompagner tout ceci, une crème anglaise, qui a failli attérir sur la figure de ma fille!!!!!!!! ,la maîtresse de maison s' étant pris les pieds dans son tapis!!!!!!!!et tout débordait du plat et coulait partout!! C' est pas une jolie histoire, ça, Mesdames? Autant vous dire que tous ces oeufs me sont résté sur l' estomac, au propre comme au figuré, d' ailleurs! Depuis, je réponds à leurs invitations par un inévitable:" venez plutôt, comme ça vanessa peut monter jouer dans sa chambre après!"C' est ainsi que ce finit cette belle histoire !Je vous embrasse toutes, vous êtes géniales!
Baronne.
Posté le:
08 Jan 2005 [14:30] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
tes voisins sont vraiment stupides, il y a quand mm pas de recettes où il n'y a pas d'oeufs !! et heureusement ! moi j'en achète que pour des gateaux ou des crèpes .... elle devait avoir bonne mine les fesses par terre ..p'tete que quelque part y un bon dieu !! rire bye
Posté le:
08 Jan 2005 [16:58] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
tiens les tup en plastique qui suivent partout je ne suis donc pas la seule ?
sans parler de ceux qui invitent et qui "oublient" de dire qu'il y a une véritable ménagerie dans la maison chat chien et autres bêtes à poil et plume sans parler de la tabagie...
il est sur que le cercle d'ami se réduit vite sans compter les réflexions arrête de la couver ... tu es trop maniaque...quoi tu fais encore la poussière.... mais tu laves encore les draps ...tu n'a pas de rideau ... ni tapis....tes serviettes de toilette sont réche (bin pas d'assouplissant) ni de linge qui sent bon mon linge ne sent pas il est propre c'est tout na !
cela fait du bien de voir qu'on est pas tout à fait seule merci
bonne soirée
valie57
Posté le:
08 Jan 2005 [18:39] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
oui valie tu as resond sa fais du bien de se dire que l'on est pas seuls dans c cas la
bon c bon la chasse au acarients est finie j'y suis depuis se matin mais bon j'ai eu de la visite et vue qu'il a fallu bouger les meubles pour installer un nouveau lit pour enzo
il va dormir dans un grand lit cette nuit j'espere que ca va aller
bon sinon barone a propos de se que tu as raconter sur tes voisins c du n'importe quoi je trouve sa mechant de leur pars d'avoir fais sa surtous si il le savais
pour ma pars ma famille a tres bien compris et tous se mobilise quand un repas se prepare pour faire en sorte qu'enzo mange comme tous le monde et c super car tous le monde me demande avant de donner quoique se sois a enzo et sa me fais du bien sa m'evite de toujours surveiller
pour preuve a noel nous avons manger le 24 au soir chez ma tante qui avais fais du coq au vin et ne savant pas si enzo y avais le drois elle a fais a tous les enfants des escalopes et des pommes de terres a l'eau comme sa pas de jaloux et surtous pas de gachi avec le coq au vin (car les enfants c pas trop leur truc) elle avais fais en entrer des tomates avec des carottes et elle leur avais bien presenter pour qu'il vois que c'etais noel aussi pour eux avec de jolis plats
et enzo a pus manger a cote de c cousins et cousins sens que je m'inquiete de se qu'il allais manger
en dessert ma tante leur avais fais des glace a la bananes fais maison (je lui avais dit comment faire pour ne rien ajouter et qu'elle est vraiment le gout de banane) et tous c bien passer
et j'en etais heureuse
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etre sincere est ce un defaut? non je ne crois pas , je dit se que je pense meme si sa derange
Posté le:
08 Jan 2005 [19:02] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
je suis admirative de votre courage, a vous et votre famille et suistres emue en lisant votre message.J'ai un enfant de 5 ans qui a eu un eczema tres important a un mois nécessitant hospitalisation, puis la galere de l'eczema les bronchiolites et une allergie a l'oeuf mais ce n'est rien par rapport a vous alors bon courage
Sexe: Inscrit le: 23 Jan 2003
Messages: 771
L0calisation: Bordeaux
Posté le:
08 Jan 2005 [20:29] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
C'est vrai qu'il y a des gens complètement inconscients.
A l'école maternelle où est mon fils je vais à toutes les sorties par crainte de ce qu'il pourrait se passer. La dernière sortie en décembre je n'ai pas pu y aller car j'avais la grippe. Je me suis dit une visite au musée avec l'école, il ne devrait pas y avoir de risques. Et bien, un papa (qui accompagnait) a proposé à mon fils un bonbon et Julien lui a dit je ne prends pas je suis allergique à l'oeuf et ce papa lui a répondu "mais il n'y a pas d'oeuf là dedans ! ".
Mon fils n'a pas pris (surtout pas touché) car il est habitué mais comment ce papa non sensibilisé peut savoir s'il y a de l'oeuf ou pas dans son bonbon alors que nous mêmes nous lisons toutes les compositions dans le détail. L'allergie de Julien est surtout une allergie de contact qui nous a conduit une fois à un oedème de Quinck. Il y a risque de choc anaphylactique. Ca fait peur !
Les gens sont totalement ignorants de tous ces problèmes d'allergies. D'ailleurs j'avoue que moi même avant d'être concernée je n'y connaissait pas grand chose. Une intolérance au gluten et une allergie à l'oeuf plus tard, je suis beaucoup plus savante
Je pense qu'il faudrait que les gens soient d'avantage informés .
Sinon Chipi et pour les autres parents d'allergiques à l'oeuf je trouve chez Marché plus (groupe Carrefour) des biscuits genre petits écoliers sans oeufs (ni traces d'oeufs)
Sexe: Inscrit le: 08 Jan 2005
Messages: 23
L0calisation: hérault.
Posté le:
08 Jan 2005 [20:51] Sujet :
Re: La difficulté d' être comprise!!!!!!!!!!!!!!!
BONSOIR.
Et bien, chipi, j' éspère qu'Enzo va bien dormir cette nuit dans son grand lit! Vanessa, losqu' elle a eu son grand lit était super contente, et a très bien dormi!
Quant à mes voisins, par rapport à l' histoire que je relate plus haut, ce n' était pas de la méchanceté ,plutôt de la bétise et de l' inconscience. Même en connaissant le problème, les gens ne réalisent pas le danger.Ils entendent parler d' allergies sans savoir de quoi il retourne exactement!Même si on en a parlé maintes fois avec eux, et bien, c' est ainsi! Ou que j' aille, que ce soit chez des amis, de la famille, au restaurant, j' améne les "fameuses petites boites en plastique) (hein, valli 57) les invités,lorsqu'ils sont chez moi, vont fumer dans le jardin, hiver ou été! S'ils ne sont pas contents, hé bien, ils ne reviennent pas, cela ne me dérange pas!!!On en bave assez comme ça ! L' autre année, j' ai invité une maman avec sa fille pour l' après midi! Et bien, elles sont arrivées, la petite mangeait un pain au chocolat, et elle est rentrée sans que la mère y voit un inconvénient quelconque !J' ai dis " STOP! tu poses ça et tu vas te laver les mains, je te rendrais quand tu partiras!" Pourtant, là aussi, la maman connaissait le problème de vane parfaitement! Elle n' est pas revenue....
Bien, à plus tard.