[liliemaman]

j'ai a priori une inflammation du nerf optique du a une infection on doit me faire un ponfction ce soir...

quelqu'un a deja eu ca ? qui peut m'en parler?

[capucine68]

coucou liliemaman,

j'ai souffert d'une nevrite optique l'on passé, mais dans le cadre d'une poussée de scérose en plaques....

je suis là si tu veux en parler ...

bisous et surtout courage car je sais que ca fait mal ....

aline

[liliemaman]

c'est ma crainte en effet

rien a la ponction, reste de resultats dans 15 jours et resultats prise de sang

dans un mois irm moelle et tete

je revois la neuro dans 1mois et demi

et toi? ? OU EN EST TU,,

[capucine68]

je te repond ce soir ...car là pas de temps ...bisou
aline

[capucine68]

coucou liliemaman,

j'espere que ta ponction c'est bien passée, la nevrite optique n'est pas forcement due a une sep (sclèrose en plaques ) il y a surement d'autres maladie mais malheureusement la nevrite optique est souvent un des premier symptome dans la sep ( ca sert a rien que je te le cache ...), moi pareil, ponction lombaire il y a 10 ans, rien, par contre a l'irm c'etait flagrand, diagnostique = sep ...une claque derriere les oreilles, j'avais 28 ans, 3 enfants dont les deux deniere 2ans et 1 an ...pas besoin de te dire que je me voyais dans un fauteuil roulant ... heureusement il n'en ai rien enfin...je ne marche plus bien, 200m et je traine ma jambe, j'ai beaucoup de mal avec ma main droite, mais je me dis qu'un jour il y aura le traitement miracle ....
liliemaman, je te souhaite pas la sep, mais si tu veux en parler je suis là ....as tu eu d'autres symptomes qui te font penser a la sep ? genre une vision double, une faiblesse dans un menbre, des fourmillements ?
pour te rassurer, il existe des traitements qui retarde l'evolution et de nos jours les neurologues mettre des traitements en place tres tot, pas besoin d'attendre plusieurs poussees ....
une question encore, si tu veux pas repondre c'est pas grave, as tu eu un traitement pour te soulager genre cortisone en perfusion ?

je te souhaite une bonne soiree

gros bisous

aline

[liliemaman]

pour te repondre debut de la norb semaine derniere avec baisse de visoin et baisse des couleurs... direction les urgences, fond de l'oeil, exam rien, je reviens lundi pour exam complementaire : chamb visuel pas bon, on me parle donc de cette nevrite et me propose de rester pour d'autre exam plus traitement de3 jours de cortisone (jusqu'a hier) j'ai eu la ponction mardi,et prise de sang rien au priemier resultats, j'attends la suite... lirm est dans un mois : moelle et tete

j'ai frequement des fourmis dans les mains que je mettais sur le compte de mon canal carpien je suis operee a une main mais pas l'autre. j'ai des douleurs dans un bras mais la neurologue n'est pas inquiete pour ca. j'ai ete très fatiguee la semaine avant la norb...

rien de plus

[capucine68]

coucou liliemaman,

tu viens d'avoir un bolus de solumedrole en perfusion ...c'est ce que je recois a chaques poussées ...tout devrait revenir a la normal dans 3;4 semaines ....des fois moions longtemps
je veux pas d'alarmer, mais ma ponction etait aussi negative (j'ai pas souvenir d'une prise de sang particuliere ...juste d'un scanner ou le medecin vient me voir et me dit gentiment " vous avez quelque chose au cerveau, c'est pas un cancer mais faudra faire une irm "....oui d'accord ...) 4% des personnes qui ont la sep ca ne se voit pas a la ponction mais a l'irm ....t'inquietes pas, pour les irms, c'est pas douloureux a faire, c'est tres bruyant et en principe tu fais les deux irms separement, pas les deux le meme jour ....
la fatigue est un des signe egalement ...mais ne nous affolons pas,

maintenant un truc pour te rassurer en cas ou ...il faut savoir qu'il y a des gens qui ne feront qu'une poussee de sep dans leur vie alors pas d'affolement ....

une question encore indiscrete, as tu etais vaccinee contre l'hepatite B?

je te souhaite que tout aille mieux et tres vite ...

bon apres midi

aline

[liliemaman]

j'ai ete vaccinée pendant la vague qd j'avais douze ans... j'ai fait deux vaccins a mon fils mais j'ai pas fait le dernier et ma fille ne sera jamais vaccinée....

j'ai une raideur dans la nuque ce soir.... tout m'inquiete maintenant des que j'ai un truc je me demande si c'est pas une poussée je vais etre parano!

on attends l'irm avant de se pendre.... (bon c'est un sale humour)

je vis dans l'attente c'est horrible!

[geno]

lilemaman, je ne peux pas t'aider pour les yeux, mais tu dis aussi que tu as des fourmillements dans une main.

J'en ai aussi dans le petit doigt gauche et sur la tranche et constamment. En fait avec mon ancien médecin (qui est snif à la retraite) j'ai passé une radio des cervicales et une des vertèbres écrase un nerf, tout simplement. J'ai même des crampes à présent.

Je suppose qu'on a vérifié qu'il ne s'agissait pas d'un glaucome.

Je te souhaite que ce ne soit pas grave, mais ces temps d'attente, quelle angoisse !
Je me souviens l'an dernier pour ma mammo, les 5 jours et nuits d'angoisse quand j'ai dû repasser un contrôle.

Courage

[liliemaman]

voila j'ai retrouvé le post!

j'ai fais une deuxieme poussée au meme oeil.... mais moins flagrante que la deuxieme.. je repasse des irm ce mois ci ... on verra bien!

[maxou13005]

Bonjour à tous, j'ai 25 ans, je m'appelle max et je suis mort de trouille.


En 1998: Nevrite Optique (2 yeux)
IRM Normale

En 2006: Ponction Lombaire Normale

En 2007: Nevrite Optique (oeil droit)
IRM Normale

En 2008: Nevrite Optique (oeil gauche)


Et de puis un mois jour pour jour,

* J'ai picotements / fourmillement un peu partout (de la tête aux pieds.

* léger tremblement dans les mains,

* parfois douleurs musculaires cuisses et mollets.

Irm il y a deux semaines pour éliminer SEP, IRM normale, grosse prises de sang elle aussi normale.

Je vois le neurologue pour la premiere fois jeudi 02 avril et je flippe car j'ai quand même eu pas mal de névrites optique mais ils ont fait les examens qu'il fallait en 98, 2007 et 2008 (car ils pensaient à la SEP et il n'y a rien).

Le problème c'est que maintenant s'ajoute,ces soucis de fourmillements et tremblements. Par contre pas de névrite optique pour le moment ...

j'ai peur...

[martine.l]

MAXOU13005

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A BIENTOT PEUT ETRE

[morgana84]

Bonjour,
Je me présente je m'appelle Aurélie j'ai bientot 30 ans et une petite histoire.
En 2002 j'ai fais un nystagmus dans l'oeil droit donc direction neurologue ensuite irm: conclusion rien d'anormal.
Janvier cette année ma jambe gauche me lache,impression qu'elle est figée au sol impossible de marcher correctement.Donc médecin radio rien d'anormal.
Février avant bras droit endormi avec fourmillements sensations de brulures dans les bras et les jambes,vertiges,problèmes urinaires.Là par contre mon médecin rigolais plus donc irm cérébral et medullaire (la moelle) et là bingo: quelques lésions de démiélénysations mais irm médullaires normal.Je devais faire une ponction lombaire prochainement mais elle est repoussée car depuis quelques jours apparement je fais une névrite optique donc je dois aller faire une perf de cortisone mardi matin.
J'ai bien l'impression que la SEP va se confirmée vous en pensez quoi?

[capucine68]

bonsoir aurelie,

je suis pas medecin ,mais tes symptomes me font penser etrangement aux miens que j'avais lors de mes poussées de sep ...

je te souahite tres sincerement que ce ne soit pas ca, mais bon quelques choses y a alors ...

sache que pour la sep il y a des medicaments qui aident franchement à mener une vie presque normal ...mais ca c'est encore un autre sujet

je te souhaite uen tres bonne soiree

bisous

aline

[martine.l]