Cherche du soutien contre la nf1

titia82370 · Nouveau Membre Sexe: Inscrit le: 02 Juil 2007 Messages: 3

bonjour a vous tous je m appelle titia j'ai un fils qui a 6 ans qui est atteint de la nf1 et il est dysphasique je cherche du soutien car je n en ai pas beaucoup du cote de mom mari merci a bientot je l espere

**Danette**

Bonjour TITIA 82370

Je suis ravie de t'accueillir sur le forum,
au nom de toute l'équipe de Supertoinette

Tu as besoin d'aide ? n'hésites pas à venir en parler,
tu vas trouver plein de gentilles Toinettes qui vont être à ton écoute
et qui vont venir t'épauler aussi souvent que tu en auras besoin.

As-tu un loisir favori ? cuisine, broderie, serviettage, lecture, etc ....
Il y a sur tous ces forums des posts pour parler de tout et de rien et partager.

Si tu veux te choisir un avatar pour te représenter
va voir la petite fée

Tu peux aller te présenter aux autres membres, va rejoindre la petite danseuse

J'espère que tu te plairas en notre compagnie,
et reviens aussi souvent que tu en éprouves le besoin.

Et pour ton petit bonhomme, un

A bientôt

Kayla

Bonjour Titia!

Tu as bien fait de venir sur ce forum! Malheureusement, je ne peux pas t'aider... Mais je suis sure que d'autres toinettes le pourront (du moins je l'espère).
J'espère ne pas paraître trop indiscrète, mais c'est quoi la nf1?

En espérant qu'une toinette pourra t'aider!
bonne soirée

nanou nany · Membre Super Génial Sexe: Inscrit le: 14 Mar 2007 Messages: 515

bonsoir les filles

bienvenue a toi titia,que te dire de plus,peut tu me dire c'est quoi la nf1 Exclamation

je veux bien te soutenir et te reconforter quand tu en auras besoin,je suis à ton ecoute,vien te confier vers nous ils y auras toujour une d'entre nous qui seras là pour t'écouter,et mon mp tes grand ouvert quand tu auras besoin bon courage ,bonne soirée à bientot Bisou

nanou nany Hello, Kikou, Bonjour

titia82370 · Nouveau Membre Sexe: Inscrit le: 02 Juil 2007 Messages: 3

merci pour vos reponse je suis contente d etre parmis vous;la nf1 l autre non de la maladie de recklinghausen
alexis a des taches de cafe sur tous le corps et il peut avoir des kistes ou des nodules mais pour l instant il n en a pas il faut surveiller a chaque fois qu'il sort du bain pour voir si il n en a pas
en plus de sa maladie il est dysphasique il a un retard de language d environ 2 ans il fait de l orthophoniste trois fois par semaine
il rentre au cp avec un programme de lecture rien que pour lui
il est scolarise dans l ecole de mom village car j'ai de la chance du cote des maitresses elles ne l on pas mis de cotes justement elles ont mis tous en oeuvre pour qu'il reste avec elles
cote ecole je suis vraiment soutenus mais cote maison je suis seul car mom mari n ai pas la semaine car il est routier mais se nai pas pour sa que quand il ai la il prend le relais il ne veu pas voir la maladie de son fils dison que son truc sai tu ne travail pas alors tu assume
voila bisous titia

titia82370 · Nouveau Membre Sexe: Inscrit le: 02 Juil 2007 Messages: 3

merci pour vos reponse je suis contente d etre parmis vous;la nf1 l autre non de la maladie de recklinghausen
alexis a des taches de cafe sur tous le corps et il peut avoir des kistes ou des nodules mais pour l instant il n en a pas il faut surveiller a chaque fois qu'il sort du bain pour voir si il n en a pas
en plus de sa maladie il est dysphasique il a un retard de language d environ 2 ans il fait de l orthophoniste trois fois par semaine
il rentre au cp avec un programme de lecture rien que pour lui
il est scolarise dans l ecole de mom village car j'ai de la chance du cote des maitresses elles ne l on pas mis de cotes justement elles ont mis tous en oeuvre pour qu'il reste avec elles
cote ecole je suis vraiment soutenus mais cote maison je suis seul car mom mari n ai pas la semaine car il est routier mais se nai pas pour sa que quand il ai la il prend le relais il ne veu pas voir la maladie de son fils dison que son truc sai tu ne travail pas alors tu assume
voila bisous titia

audrey78

Bonjour, tu peux peut etre te renseigner pour savoir s'il existe une association des malades atteints de la NF1. Je pense qu'ils pourraient t'aider et tu pourrais rencontrer des familles également touchée par la maladie.

Sheerazade11

La nf1, je ne connais pas. Mais la dysphasie, oui. (Les deux sont ils liés?)
Tu trouveras des associations de parents d'enfants dysphasiques, et des forums d'entraide. Tiens nous au courant.
Bon courage